Luca Polemann tiene 11 años, vive en la Ciudad de Buenos Aires. Padece una enfermedad rara -síndrome de KID- y está implantado de modo bilateral desde los 16 meses de vida. Con el apoyo incondicional de su familia y un equipo de profesionales de excelencia, y su esfuerzo continuo, Luca avanza y avanza. ¿La recompensa? Fue elegido escolta de la bandera por su esmero y dedicación.
Ver siempre el vaso medio lleno, festejar los logros en vez de, constantemente, buscar el error, la falla, que hacía que nada de lo que él hiciera fuera suficiente. Esa fue siempre la premisa con la que Majo y Federico, papás de Luca Polemann, 11 años, emprendieron el camino para darle todas las herramientas a su hijo. Trabajar para que pudiera ser su mejor versión.
Y no se equivocaron, porque con esfuerzo, mucho amor y un equipo de profesionales que lo acompaña, Luca fue elegido el mes pasado, como recompensa a esfuerzo y por mérito, como escolta de la bandera y el corazón estalló de felicidad para los Polemann, abuelos, tíos y primos no se perdieron el acto escolar.
Para el pequeño la vida no comenzó fácil. Al nacer, no podía respirar correctamente, su piel y pelo eran diferentes, pasó 19 días en incubadora, lleno de cables, pinchazos y muchos estudios para analizar qué tenía exactamente.
Luca nació con una enfermedad rara, también conocida como enfermedad huérfana, que se llama síndrome de KID, de la que solo hay 100 casos documentados a nivel mundial.
Grandes decisiones
Ya dado de alta, venía otro camino por recorrer, porque Luca no había pasado el screening neonatal para saber si escuchaba correctamente, lo que significó tener que repetirlo y sumar otros estudios para llegar al diagnóstico: hipoacusia severa/profunda bilateral. Esto significaba que era candidato a implante coclear, ya que su resto auditivo no iba a ser suficiente para percibir los sonidos del habla equipado con audífonos, aunque fueran los más potentes.
“Cuando tuvimos el diagnóstico de hipoacusia fue un balde de agua fría. Pero al mismo tiempo que llorábamos al niño perfecto que no sería -perfecto bajo los estándares que habíamos crecido viendo-, tuvimos que deconstruirnos para poder transitar algo que nunca imaginamos iba a pasarnos a nosotros, tuvimos que tomar decisiones que afectarían la vida de Luca para siempre”, cuenta Majo
Entre esas decisiones, primó el implante coclear: Luca fue implantado en noviembre 2012, con 16 meses de vida, en el Centro de Implantes Cocleares por el Prof. Dr. Diamante. La operación duró alrededor de tres horas, fue bilateral. La activación estuvo a cargo de Norma Pallares y, si bien el proceso de activación fue difícil, pues se le caían los procesadores, los papás diseñaron una vincha que los sostuviera y, desde ahí, todo fue sobre ruedas. Continuaron con el proceso de rehabilitación y con la Terapia Auditivo Verbal (TAV), que habían iniciado desde los cuatro meses de vida del bebé.
Actualmente, Luca va a 5to. grado, tiene adaptaciones de acceso en la escuela -pues además es miope-, pero está al nivel de sus pares y, si bien tiene algunas dificultades, las trabaja y aborda. Todo esto junto a un gran equipo de profesionales que lo acompañan con mucho amor y empatía y con un solo objetivo: que pueda ser su mejor versión. Tiene maestra integradora, psicopedagoga, psicóloga y fonoaudióloga.
Como todos los chicos de su edad, ama los videojuegos y los juegos en línea. Practica basket y le encanta andar a caballo cuando tiene la oportunidad. En verano disfruta de la pileta. Le gusta tocar instrumentos, pero aún no tiene bandas favoritas. No es fanático del futbol, pero celebró con el corazón la tercera estrella del Seleccionado argentino.
Mar de diferencias
Luca oye todo, venga desde donde venga el sonido, con o sin ruido ambiente. Disfruta de ir al cine, de hablar con amigas y amigos, de ir al parque y jugar con quien quiera hacerlo. Sin sus procesadores e implantes esto no hubiera sido posible de lograr, al menos no con la masividad que puede hacerlo hoy. El implante coclear amplió su mundo.
“El implante coclear fue un milagro, pero sin las calibraciones y rehabilitación posteriores no hubiera sido posible lograr todo lo que se logró. El dispositivo no es mágico, implica trabajo posterior que, bien hecho, hace que todo lo sufrido/ vivido valga la pena”, explica Majo.
Siempre atentos a seguir estimulando a Luca, el año pasado fueron a ver “Ocho cuentos sobre mi hipoacusia”, el documental de Charo Mato, y Majo relata que fue un momento muy especial para la familia. “Toca muchos temas que quienes transitamos el camino al sonido, en algún lugar del camino, tocamos: los miedos como padres y madres, la incertidumbre, la dicotomía sonido/silencio, el Certificado Único de Discapacidad, implante vs. audífono, oral/ señas, cómo y qué oye quien no oye, terapias, la mirada del otro, el bullying. Luca vio todo. Aún no sabemos cuánto procesó, no por la escucha, si no por lo jugoso del contenido. Lo iremos viendo en estas semanas”, analiza.
Respecto de lo que dejó el documental como ideas resonantes, Majo reflexiona sobre la importancia de que las familias se empoderen con conocimiento, que sepan cuáles son los derechos de sus hijos frente a las obras sociales, la escuela, los organismos del estado.
“Hace 10 años y medio entregamos a nuestro bebé para su implante bilateral al equipo de profesionales y con la marca que elegimos. Con mucha expectativa, muchísimos miedos, y también con mucha esperanza. No sabíamos cómo iba a ser el camino, pero sabíamos que íbamos a acompañarlo pasara lo que pasara, con los resultados que tuviéramos. El trabajo es arduo. Lograr oír, decodificar, escuchar, no pasan mágicamente. Sin trabajo no hay recompensa. La recompensa para nosotros es que Luca pueda comunicarse oralmente con quien quiera, cuando y donde quiera”, se emociona Majo al recordar todo el camino transitado.
¿Es más complicado? Sí, claro. Nada es fácil con una discapacidad. Sin embargo, cómo se hace frente a esta realidad, hace un mar de diferencias.
